У семимесячной Эвелины из Сыктывкара сложное заболевание, из-за которого в организме накапливается аммиак.
У семимесячной Эвелины из Сыктывкара сложное заболевание, из-за которого в организме накапливается аммиак. Ей требуется постоянный контроль состояния — это дорогостоящие анализы. Семья девочки добивается статуса инвалида, чтобы снять часть расходов. Пока это не произошло, Эвелине помогают благотворители, в том числе сотрудники АО «Коми энергосбытовая компания».
Фото Константина СтратиенкоЭвелина — долгожданный ребенок в семье, рассказывает ее мама Алена. Ее появления на свет ждали не только супруги, но и старшая сестра.
— Супругу Эвелина постоянно улыбается, со мной уже показывает характер. А со старшей дочерью у них ментальна связь, гармония, они очень друг друга любят, — рассказывает мама.
Беременность Алены проходила нормально, и все анализы были в норме. Но на третьи сутки после рождения выяснилось, что у девочки аргининянтарная ацидурия. Это нарушение обмена аминокислот, при котором в организме накапливаются аргинин-янтарная кислота и аммиак. Внешне оно не заметно, но проявляется в виде рвоты, отказа от еды, вялости и сонливости. В республике выявлено только четыре случая такого заболевания, и оно может не сразу дать о себе знать. Чтобы контролировать состояние, нужны анализы практически каждую неделю, препараты и специализированное питание. Все они очень дорогостоящие, но необходимы для восстановления обмена веществ. Когда семья Эвелины перестала самостоятельно справляться с такими затратами, то обратилась в фонд «Сила добра».
— Анализы сложные. В республике часть анализов делается, но без статуса инвалида не бесплатно. Анализы частые: забор крови, проверка, контроль аммиака. Семья все это тянет на себе, это достаточно тяжело. Плюс нужны анализы, которые делаются в платных клиниках, поэтому мы решили помочь семье Эвелины. Если мы сдадим анализы, то ускорим процесс получения статуса инвалидности для девочки, выйдем хотя бы на часть льготных, — рассказала директор фонда Аэлита Барышева.
Помогли со сбором денег для анализов девочки работники АО «Коми энергосбытовая компания». Сумма сложилась из двух частей. В марте проходил корпоративный конкурс на лучшее фото на выборах президента России: 1-е место занял юридический отдел, и выигранные средства сотрудники решили направить на благотворительность.
А в преддверии Пасхи в компании была тематическая ярмарка. Сотрудники приносили куличи, подделки, изделия ручной работы и цветы на продажу. Вырученные деньги также было решено отправить нуждающимся.
— Благотворительность — важная часть корпоративной культуры «Коми энергосбытовой компании». Мы вкладываем в каждую акцию частичку души и надеемся, что усилия нашего коллектива помогут тем, кому это необходимо, сделают их жизнь легче и светлее, — прокомментировала генеральный директор компании Елена Борисова.
Сертификат о передаче благотворительных средств передал директору «Силы добра» Аэлите Барышевой юрисконсульт «Коми энергосбытовой компании» Сергей Пономарев.
— Для нас это новый благотворитель, который появился в этом году — активно, целым коллективом. Мы понимаем, что эти люди обращали внимание на фонд, но, возможно, индивидуально. Коллективный подход — это здорово, потому что развивается культура благотворительности. Огромное спасибо за добрые сердца и отклик, — сказала Аэлита Барышева.
Каждый случай заболевания, как у Эвелины, индивидуален. Если организм адаптируется, то в будущем девочке потребуются постоянные диета и лечение, а если произойдет криз — исход неизвестен.
Помочь нуждающимся детям — воспитанникам фонда «Сила добра» может каждый. Обратиться в фонд «Сила добра» можно по телефону +7-922-272-38-17 или адресу: Сыктывкар, улица Бабушкина, 11.
Можно помочь пожертвованием, переведя деньги на сайте фонда через кнопку «ПОМОЧЬ СЕЙЧАС» или через кнопку «ПЕРЕВОД ЧЕРЕЗ СБП» (в СБП нет возможности указать имя ребенка). Передать наличные средства можно через кассу фонда «Сила Добра» (Сыктывкар, улица Бабушкина, 11) по предварительному звонку по номеру +7-922-272-38-17.
Алексей Захаров провел личный прием граждан и принял 12 заявлений о проблемах в Республике Коми.
Обсуждение будущего чемпионата и развитие футбольной инфраструктуры
Основные ограничения для работодателей при уведомлении о беременности
Как они помогают управлять бюджетом и сэкономить